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Je me perme
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Comment parler de toi ... Depuis 7 ans tout te lie à moi , mais parler de toi devient de plus en plus rare , comme tu l'es par nature. Je ne veux pas être ton reflet dans le regard des autres , je fuis tous les miroirsJe ne t'affiche jamais.Le noir cache...
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La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines. en savoir plus... Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la...
Lire la suite196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010 Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation ! La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes...
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Les 14 et 15 juin 2008 : Journées « Nez Rouges » Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines Inscrites au calendrier national des appels à la générosité du public et initiées par la FMO, les journées « Nez Rouges » ont pour vocation de...
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Source: images coogle http://www.appelcontrelafranchise.org/signer.php Le principe des franchises : une retenue de 50 centimes d’euros sur chaque boîte de médicaments, sur chaque acte infirmier ou de kinésithérapie, sur chaque prise de sang, et une retenue...
Lire la suiteMon ami Stéphane , atteint de myopathie (dans mes liens) m'envoie ce message que je m'empresse de diffuser.Merci de signer ce pacte "ni pauvre, ni soumis".Merci de votre soutien.Lilie A l’aube d’une marche rassemblant plusieurs milliers de personnes en...
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Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies...
Lire la suiteBonjour à tous, Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le Plan Maladies Rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes...
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Il est important de dire ce qui nous inquiète,verbaliser ce qui nous affecte pour faire de l'espace en dedans.Car à tout garder en soi on finit par étouffer.Parler permet de retrouver son équilibre émotif. Si notre vie n'était pas remplie de batailles...
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