Editorial

13.08.2014

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
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Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain. Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.

C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares,qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.

Vous aussi, vous pouvez participer à la Journée des maladies rares ! Allez sur le site Internet http://www.rarediseaseday.org/ et chargez vos photos et témoignages, voire vos vidéos. La Journée des rares est pour vous. Elle n'est consacrée qu'à vous.

N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, opinions et avis. Si vous représentez une association de malades, un groupe de recherche, une société et que vous souhaitez participer à cette campagne de sensibilisation, contactez en premier lieu votre Alliance nationale http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=560 ou, sinon, écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org (mailto:rarediseaseday@eurordis.org).

Ensemble, en 2009, nous pourrons élever notre cause commune à un niveau supérieur !

Yann Le Cam