Blog téléthon

Par Les parfums de Lilie

Je prends le relai de mon ami Stéphane , atteint de myopathie.Merci de votre attention. Bonjour à toutes et à tous, Le Téléthon c'est dans un mois. Mais sur Internet et en particulier sur les blogs la collecte a déjà commencé et de belles initiatives...

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Coeur cassé

Par Les parfums de Lilie

Un enfant au cœur cassé, C'est un peu comme une fleur l'été, Si fragile et si beau, comment le protéger ? De cette vie et ses dangers… Un enfant au cœur cassé, C'est des tas de rêves à oublier, Et plein d'autres à semer, Dans le sol de la vérité. Un enfant...

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Un reportage contracturant

Par Les parfums de Lilie

Quelle déception devant ces huit minutes de reportage sur la cinq (que je remercie tout de même d'avoir enfin utilisé le mot "dystonie " à l'antenne) Quand je pense à tout le travail accompli par l'association amadys/lfcd, quand je pense à tout l'investissement...

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Une médiatisation tant attendue

Par Les parfums de Lilie

Bonjour à tous , je vous communique aujourd'hui la lettre qui m' a été envoyée par Françoise Prat , membre du conseil d'administration de l'association des malades atteints de dystonie Amadys/LFCD. Je remercie personnellement tous ceux qui ont oeuvré...

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petit ange

Par Les parfums de Lilie

en mémoire de Grégory Le marchal atteint de mucoviscidose qui a quitté les siens hier matin à l'âge de 23 ans. La mucoviscidose, aussi appelée fibrose kystique du pancréas est un trouble génétique qui affecte le fonctionnement de l'ensemble des glandes...

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lettre ouverte

Par Les parfums de Lilie

Avoir la dystonie veut dire que plusieurs choses changent et plusieurs d'entre elles sont invisibles Voici les choses que j'aimerai que tu comprennes avant de me juger. Etre malade ne veut pas dire que je ne suis plus une personne humaine.J'ai à vivre...

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Un geste pour fabrice

Par Les parfums de Lilie

Suite à l'appel de Peter pan , dans mes liens , je prends le relai aussi... Fabrice, ce petit garçon est atteint d'une maladie rare la Leucodystrophie... Aujourd'hui, Fabrice aurait peut-être une chance de se faire soigner, de nouveaux essais cliniques...

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Ecorché : la maladie de Verneuil

Par Les parfums de Lilie

Ce soir je viens vous demander d'aller mettre un petit mot pour un ami .. atteint d'une maladie rare "la maladie de Verneuil" ou hydrosadénite suppurée.C'est quelqu'un de très combatif qui a fait un "guide survie " pour aider tous les malades atteints...

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lilie de retour de l'hospital

Par Les parfums de Lilie

Merci pour vos messages de soutien, je suis très touchée. Je rentre à l'instant de l'hospital où l'on m'a diagnostiquée grâce à un électromyogramme téléguidé non pas une dystonie laryngée mais une dysphonie spasmodique.Ce sont donc mes cordes vocales...

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injection

Par Les parfums de Lilie

injection envoyez moi le poison mais à mini dose pour qu'enfin mon corps se repose injection envoyez moi le poison et que pendant quelques temps encore je sois maîtresse de mon corps injection envoyez moi le poison qu'il soulage ma douleur pour un mois,une...

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